Esta história foi narrada pela jornalista Sandra Lambert. Para ouvi-la, é só clicar no play: 

 

Vale a pena ler de novo! História publicada pela primeira vez em 21 de março de 2017!

 

Ana Luiza abriu a porta. Mas foi pela aflição das outras mães que Sheyla Dutra decidiu entrar na luta por uma sociedade diversa e inclusiva.

A Fada (Família Down e Amigos) nasceu para levar informação e acolhimento às famílias de crianças com síndrome de Down.

Hoje, onze anos depois, tendo acolhido mais de 350 famílias no mundo todo, a fundadora amplia o objetivo.

– A luta da Fada é em prol da pessoa com deficiência, de forma geral.

Sheyla é do tipo que compra briga e não se preocupa em ser chamada de chata. Não tolera preconceito.

A filha Ana Luiza sabe bem que não é “coitadinha”, “anjo” ou “especial”. Aos 11 anos, a menina quer ser cabelereira, “abrir o próprio salão” e “atender todas as mulheres”, em suas palavras.

Faz piano, equitação, natação, vai à escola, tem um pique incansável para brincadeiras, adora piscina e esbanja simpatia.

– Não quero que ela seja tratada de forma diferente. Quero igual. Nem mais, nem menos.

Sheyla cobra, impõe regras, horários, deveres e oferece à filha cada direito. Diz que a educação é a mesma dada aos filhos mais velhos, de 26 e 20 anos.

– A inclusão é lei. Não tem mais o que escrever para que as pessoas respeitem o próximo.

Perde a paciência.

Mas logo a retoma e segue em luta.

Ana Luiza nasceu dois anos depois do casamento dos pais. Há que se dizer, porém, que os dois já estavam juntos havia 11 anos, com dois filhos de brinde.

Trabalhando na mesma empresa em São Paulo, engravidaram depois de seis meses de namoro, juntaram as escovas de dentes e quando o bebê tinha um ano casaram no civil.

O segundo filho veio depois de seis anos. E passados mais cinco, de volta a Ribeirão, cidade natal do marido, Sheyla realizou o sonho de casar na igreja.

– A gente brincou: agora já podemos ter filhos.

Dois anos depois veio Ana Luiza. Sheyla estava com 34 e os seus meninos na adolescência.

A gravidez correu bem e a pequena nasceu de parto normal.

Precisou de encaminhamento para a UTI, porém. Tinha dificuldades para respirar e para manter a temperatura do corpo.

Foi só aí que a família soube do diagnóstico.

Ana nasceu com síndrome de Down.

O médico levou panfletos explicativos e dizia para a mãe que quem tem síndrome de Down “pode fazer muita coisa”.

– Hoje, eu sei que ela não ‘pode fazer muita coisa’. Ela pode fazer tudo o que quiser.

O limite é o entorno que coloca. A pessoa não tem limite.

Com 18 dias de vida, Sheyla levou Ana para a APAE. Por ali, fez contato com as outras mães e percebeu suas dificuldades.

– Elas tinham dúvidas burocráticas, não sabiam dos seus direitos, a quem recorrer.

Além de criar a Fada, ela integrou por seis anos a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, participando da implantação de políticas públicas, de conselhos nacionais e de eventos até mesmo fora do país.

Leu – e ainda lê – tudo o que podia sobre o tema. Deixou o emprego e ainda hoje se dedica exclusivamente à luta.

Recebe mensagens, telefonemas, e-mails de famílias por todo lado e procura aconselhar, conversar, orientar. Esse é o objetivo da Fada: levar informação.

Organiza eventos, um calendário anual, ajuda as famílias a encontrarem os caminhos que precisam.

“Disseram que você sabe de tudo”, disse uma das mães que ligou pedindo ajuda. A resposta foi certeira: “Não sei de tudo, mas me diz do que você precisa que busco saber”.

Sheyla sabe que tem muito caminho a percorrer. A escola é uma das principais batalhas.

– É lei. Não pode existir escola para pessoas com deficiência. Tem que existir escola. Tem que existir cinema, lazer, praça, lugares para todos.

E luta por isso.

– Eu tento ensinar as mães a acreditarem nos seus filhos, como eu acredito na minha filha. Se eu ensinar, ela vai aprender.

Diz que tristeza é uma palavra extinta do seu dicionário pessoal. Abomina o chavão “o céu é o limite”, porque acredita que nem mesmo o infinito azul pode delimitar alguém.

Torce pelo dia em que a Fada possa fechar as portas, desnecessária para uma sociedade que respeita o outro.

Acredita que cada coisa acontece porque tem que acontecer e, nesse sentido, ela e Ana estão juntas para escrever essa história.

Quer ver sua filha autônoma, dona do próprio nariz, sem ninguém a apontar o dedo. Quer o mesmo para as outras mães. De filhos com deficiência, ou não.

– ‘Todos’ é a palavra chave da vida, do mundo. Eu posso tudo. Todos podem!

 

 

*Quer traduzir essa história em libras? Acesse o site VLibras, que faz esse serviço gratuitamente: https://vlibras.gov.br/

 

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