Todos juntos por Gael

Gael é um bebê que não economiza sorrisos. Distribui para quem conhece e não conhece. Dá os bracinhos em abraços, quer mandar beijo, faz pose para a foto.

Parece querer mostrar que veio ao mundo espalhar felicidade.

Fez assim com a vida da mãe, Gabriela Escarso.

– Mesmo com todos os problemas, ele mudou minha vida. Tudo ganhou outro sentido.

A mãe, desde sempre, briga com os diagnósticos médicos. Não acreditou quando o médico disse que o Gael poderia não ter qualquer movimento muscular.

E não acredita que ele possa não andar, não falar, não se desenvolver.

– Com certeza ele vai fazer tudo isso! Não tenho dúvidas!

Soma sua fé com a de outras tantas pessoas que acreditam, torcem e unem forças pelo pequeno.

Há cerca de quatro meses, uma campanha pelas redes sociais fez a solidariedade falar alto, gritar por Gael.

A campanha “Juntos pelo Gael – Sorte é ter com que contar”, no Instagram, foi ideia das amigas de Gabriela, família que ela construiu em Ribeirão.

E a ideia é conseguir fundos para que a mãe possa custear o tratamento do pequeno, oferecendo a ele todas as chances de se desenvolver. E continuar sendo feliz!

Juntos pelo Gael – Sorte é ter com que contar

A gravidez de Gael, Gabriela conta, foi totalmente inesperada.

Nem por isso, foi menos querida. Quando o pequeno chegou ao mundo, no dia 15 de junho de 2017, exibindo seus olhos azuis cor de céu, todo mundo queria um abraço.

A família de Gabriela não mora em Ribeirão Preto e, por aqui, a jovem de 26 anos encontrou apoio nas amigas.

Trabalhava na loja de uma delas para manter a casa, com um filho de nove anos, e a chegada do Gael. Tudo ia bem, até o pequeno completar dois meses de vida.

Gabi conta que o bebê começou a apresentar muita moleza, mas o pediatra achou que fossem problemas respiratórios.

– Nós fizemos uma festinha de batizado e no outro dia ele acordou totalmente molinho. Não segurava nem a cabecinha.

Correu para a unidade de saúde e logo o bebê foi encaminhado para o Hospital das Clínicas de Ribeirão.

Passou 20 dias internado, recebendo os diagnósticos mais desanimadores.

– Os médicos diziam que ele não iria melhorar, só piorar.

A mãe, porém, nunca acreditou.

Juntos pelo Gael – Sorte é ter com que contar

Ao final dos 20 dias, Gael já estava melhor, mas a alta veio sem diagnóstico definido.

Hoje, as maiores suspeitas são de Síndrome Miotocondrial e/ou Miatenica Congênita. Os médicos não sabem se o bebê tem uma ou as duas síndromes combinadas, situação raríssima. Ambas provocam, entre outros sintomas, fraqueza muscular.

Gabi conta que os exames de Gael já foram enviados para análise em Atlanta, na Itália e, agora, os médicos estão iniciando testes clínicos com medicação para ver de que maneira o organismo do bebê responde melhor.

Gael  se alimenta por sonda e, desde a primeira alta, já passou por outras duas internações. Por outro lado, aparenta ter o desenvolvimento cognitivo sem comprometimentos e consegue movimentar o corpinho. Os principais riscos são os problemas pulmonares.

– Como ele é um bebê, os médicos ainda não conseguem saber qual será o comprometimento.

Juntos pelo Gael – Sorte é ter com que contar

Com a descoberta da doença de Gael, a rotina de Gabriela mudou totalmente.

O pai do bebê não mora em Ribeirão. O trabalho na loja, então, ficou comprometido, já que as idas de Gael ao hospital são constantes – e os cuidados com o pequeno são intensos.

Gabi explica que busca tudo o que filho precisa no SUS (Sistema Único de Saúde), mas tem encontrado mais portas fechadas que abertas.

A mãe afirma que não consegue encontrar as vacinas que Gael precisa na saúde municipal, sempre recebendo a resposta de que as doses estão em falta. (veja resposta da prefeitura abaixo)

O SUS oferece a Gael uma sessão de fisioterapia e uma de fonoaudiologia a cada quinze dias: “número abaixo do ideal”, reclama a mãe.

E o principal problema: o bebê precisa de uma sonda gástrica que substitua a sonda colocada no nariz.

A fonoaudióloga Francine Fernandes Correia Yosetake, que atende Gael no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, explica que a sonda do nariz deveria ser provisória, já que causa incômodo e diversos problemas gástricos como refluxo.

– O caminho do nariz até o estômago fica aberto, para a passagem da sonda. Quando isso acontece por muito tempo, a válvula do estômago não fecha e é preciso cirurgia para corrigir. O ideal para o Gael é a gastrostomia.

A fila para o procedimento no Hospital das Clínicas é muito extensa, porém, e a consulta para a avaliação de Gael foi agendada só para abril. No sistema particular, o procedimento fica em torno de R$ 12 mil.

O Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto informou, em nota, que devido à alta demanda “o serviço de cirurgia pediátrica algumas vezes acaba tendo uma fila mais longa do que o desejável” (leia  na íntegra abaixo).

Pelo incômodo que a sonda causa, Gael arranca o aparato com frequência, aumentando as idas e vindas à unidade de saúde municipal – e os problemas.

Gabriela conta que, mais de uma vez, não encontrou a sonda que o bebê precisava.

– Uma vez colocaram uma sonda de adulto nele, amarrada com um cadarço. Precisei ir na farmácia, comprar uma sonda e voltar lá para colocarem novamente.

Apesar de Gabriela ter registrado o fato em fotos, a Secretaria de Saúde de Ribeirão Preto negou que tenha falta de sonda.

Todos juntos pelo Gael

Por tudo isso, Gabi precisa de recursos para custear grande parte do que Gael precisa. E a campanha foi a solução que as amigas encontraram!

Juntos pelo Gael – Sorte é ter com que contarGabi conta que foi contra a campanha até o último minuto.

– Só aceitei quando me vi desesperada.

O preconceito das pessoas é seu maior medo. Tem sido combatido, entretanto, com as altas doses de solidariedade.

– A gente diz que as pessoas estão muito egoístas, mas não é isso que vejo na campanha. Muita gente que não conheço manda mensagens, ajuda, participa!

Os gastos que Gabi tem com medicamentos, emergências (como a falta de sonda) e suplementos superam R$ 800 ao mês. Como a mãe não consegue trabalhar por um período completo, há ainda os custos com aluguel, alimentação e tudo o mais que uma casa com dois filhos pede.

Por enquanto, a campanha tem sido suficiente para arcar com as despesas básicas. Já são mais de 900 seguidores no Instagram!

Gabi espera, porém, conseguir pagar a cirurgia para a troca da sonda, que fica em R$ 12 mil, comprar as vacinas que Gael precisa e pagar sessões particulares de fisioterapia, que ainda não são possíveis.

As amigas estão ao lado o tempo todo. A dona da loja onde Gabi trabalhava já soma mais de dez anos de amizade. E faz de tudo para ajudar.

– Todas elas são um pouco mães do Gael.

Na amizade somada à solidariedade, Gabi e seus filhos encontram uma nova – e extensa – família.

Gael sorri para as fotos, manda beijo, todo charmoso.

Parece agradecer todo o carinho e solidariedade que recebe.

 

 Outro lado 

O Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, em nota, admitiu a extensa fila para o procedimento da gastrostomia que Gael precisa:

“Devemos informar que infelizmente existe, sim, uma fila para realização de gastrostomia pela cirurgia pediátrica. Além do HCRP ser um dos únicos a realizar o procedimento na região, também pela característica do hospital em atender numerosas crianças com necessidades especiais, por ser um hospital de referência no SUS, o serviço de cirurgia pediátrica algumas vezes acaba tendo uma fila mais longa do que o desejável.  A administração tem constantemente trabalhado junto esta e às outras equipes cirúrgicas para minimizar a espera por procedimentos e esperamos que esse tempo de espera caia durante 2018”.

A Secretaria de Saúde de Ribeirão Preto informou, também em nota, que Gael é acompanhado pelos serviços de saúde municipais e pelo SAD, que é o atendimento de saúde domiciliar.

Foi informado, ainda, que não há falta de equipos para a dieta, seringa para lavagem e sonda enteral.

Sobre as vacinas, a prefeitura informou que as doses “DTP acelular e Hib (Hemophilus influenzae b) são vacinas especiais, indicadas somente quando a criança possui contraindicações específicas de receber a vacina Pentavalente”.

“No caso dessa criança, o diagnóstico da doença citada por si não contraindica a Pentavalente, mas precisamos avaliar melhor suas demais condições”, conforme nota. Foi informado que as demais vacinas não estão em falta.

Gabriela apresentou receita médica, emitida pelos profissionais que acompanham Gael no HC, com o pedido das vacinas DTP acelular e Hib (Hemophilus influenzae b).

 

Quer ajudar o Gael? Participe da campanha!

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/juntos-pelo-gael

 

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