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Dia desses, André encheu as paredes da sala com desenhos de “x” feitos de canetinha. Foi a letra que ele melhor assimilou do alfabeto. A mãe explicou que são duas espadas que se cruzam e deu certo!

Ela não esperava que as paredes ganhariam a customização inusitada, claro. Mas a alegria com o aprendizado do filho foi tanta que nem conseguiu lamentar a pintura perdida.

– É fora da realidade de uma família com filhos típicos. Tem que levar com leveza e amor! Uma pessoa com a mesma realidade que você sabe da sua luta, sabe que não é só um “x”. É um trabalho de anos!

Desde que André chegou, há oito anos, Manoela Martins Neto, 34 anos, mudou a lente de ver o mundo. A maternidade, por si só, já é transformação. O diagnóstico do transtorno do espectro autista (TEA), ela diz, exige um passo além.

– Eu peguei tudo o que tinha e pulei com ele. Me entreguei. Vambora! Se der certo nesse caminho, ótimo. Se não der, a gente tenta por outro!

Uma sociedade não inclusiva exige luta constante. Manoela precisa lutar por atendimento adequado em saúde, por uma escola que acolha, para que o preconceito se torne empatia.

Deixou a carreira como advogada para se dedicar à André e Alice, a caçula, que nasceu um ano depois. Para tentar ajudar o filho a aprender, fez faculdade de Pedagogia à distância.

– O que me apavora não é o autismo, mas a sociedade que não inclui, que tem preconceitos, que não acolhe.

Na semana em que se celebra o dia do orgulho autista, a história de Manoela é conscientização e – muito – amor.

A mãe conta que não planejou a maternidade. O plano era estudar, trabalhar, viajar e, mais para frente, pensar em adoção.

– Mas os planos acontecem como têm que acontecer. Não como a gente quer.

Compreendeu quando ficou grávida de André. Descobriu a gravidez de Alice quando o filho estava com três meses, ainda amamentando.

A filha mais velha veio para deixar mais evidente o que o coração de mãe já percebia.

– Ela evoluía e ele não. Eu sabia que tinha alguma coisa, mas não sabia o que era.

André nasceu prematuro, no oitavo mês de uma gestação complicada. Teve dificuldades para mamar e ganhar peso. Os médicos achavam, porém, que era da prematuridade.

– Ele não dormia, chorava muito dia e noite, gritava no banho, tinha muita sensibilidade. Eu tinha a sensação de que ele era diferente, mas não conseguia saber o que era.

 

 

Passou por médicos a perder as contas em busca de respostas. Até um ano e três meses André evoluiu, chegou a falar “Dedé”, sua primeira palavra. Depois, parou de falar, não suportava alimentos pastosos, vomitava com muita frequência e não evoluía mais.

– Eu passei por uns 10, 12 pediatras. Eles falavam que era fase, ciúme da irmã mais nova, que era ‘assim mesmo’.

Na escolinha, o autismo foi considerado pela primeira vez. A mãe começou a pesquisar, conheceu uma instituição de apoio e, quando André tinha três anos e meio, teve a primeira possibilidade de diagnóstico.

– A médica ficou umas cinco horas com ele. E disse que parecia ser um autista típico. Mas o diagnóstico não é feito assim, de imediato. São anos para fechar o laudo. Várias pesquisas comportamentais. A escola responde, os terapeutas, a família e o profissional vai avaliando.

Quando o diagnóstico foi fechado, aos cinco anos, André já passava por terapias distintas, com muita luta da mãe.

– Ele precisava passar por um exame muito sério. E estava agitado. A atendente me disse: “Esse moleque é retardado. Não dá para fazer o exame nele”. Eu saí chorando. Estava muito fragilizada.

Hoje, Manoela não responde com choro. Se fortaleceu com muita pesquisa, muito caminho percorrido.

– Eu falo para as mães que me contam sobre os olhares, o preconceito: ‘Dá umas contas para o povo pagar! Ninguém paga nossas contas!’.

A escola foi outra luta. No sistema público ela não encontrou o acolhimento que o filho precisa.

– Não tem nenhum trabalho de inclusão. Ele sofreu bullying, apanhou, não teve tutor. Ele tem que ser acolhido pela escola e não se adaptar a ela.

André está aprendendo as letras do alfabeto aos oito anos. A preocupação da mãe é tanta que decidiu fazer o curso de Pedagogia para ajudá-lo e, agora, pensa em uma especialização.

– Eu fiz por ele. Para aprender com ele.

A grande dificuldade, ela diz, é a percepção da diferença, do tempo que cada pessoa tem.

– Ele vai evoluir no tempo dele. Mas a gente quer tabelar a criança. O correto é aquela idade. Mas por quê? O momento dele é outro. Não é o meu, o deu ninguém. As coisas começaram a fluir melhor quando eu comecei a respeitá-lo.

Em tempos de pandemia, Manoela transformou a casa em escola, parque, espaço para que os filhos aprendam e brinquem.

Pintou uma lousa no corredor e, além de “x”, há folhas coladas para todo lado para que André possa desenhar e aprender o alfabeto.

Neste ano ele está matriculado em uma escola particular. As professoras enviam atividades on-line, que a mãe reforça em casa. Cada aprendizado novo é comemorado como uma grande conquista. E é.

– A gente trabalha com o reforço positivo. Se ele errar, não falamos nada. Se acertar, fazemos a maior festa.

O plural é para incluir a Alice. A irmã caçula participa de tudo.

Manoela recebe mensagens de outras mães, em busca de informações e acolhimento. Está sempre de portas abertas para quem chega.

– A mãe do autista fica muito solitária. É muito importante buscar outras famílias com a mesma realidade que a sua, que vão entender você.

Também conversa com autistas adultos pela internet, em busca de compreender o que sentem.

– Se você não buscar saber, não vai conseguir entender quem você tem dentro de casa.

Quer que seus filhos possam escolher as histórias que desejam escrever no amanhã.

– Eu espero que eles sejam muito felizes e independentes. Que não precisem de ninguém.

Para a mãe, o “x” na parede é troféu. Assim como os lápis que André não se cansa de apontar, encantado com o apontador que faz sumir. Manoela guardou o primeiro restinho de lápis para sempre se lembrar do caminho de conquistas que o filho está a trilhar.

Sempre no tempo dele, que não é de mais ninguém.

– Tenham orgulho dos filhos de vocês! Trancar eles em casa? Vamos enfrentar os preconceituosos e dizer ‘não’. Nossos filhos têm o direito de estarem aqui!

Não esconde suas paredes pintadas, não economiza em amor.

– Toda vez que ele me olha, me dá um beijo, me diz ‘eu te amo’ eu encontro energia para continua lutando contra os preconceituosos, para não desistir.

 

Fotos: arquivo pessoal

 

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https://vlibras.gov.br/