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A história é de uma fadinha que não queria voar. Até tentava, mas seu voo saía estranho, as asas ficavam murchas. A fadinha não entendia o porquê de tanta diferença. O voo das outras fadas lhe parecia mais bonito. Embarcou, então, em uma jornada de autoconhecimento.

O que descobriu?

A história escrita e contada por Aline Botelho, 29 anos, traz o encantamento do fantástico para falar de um tema bem real. A fadinha bem poderia ter cabelos, olhos e corpo de Aline. Em sua trajetória, ela também teve medo de voar. E precisou entender porquê seu corpo faz movimentos involuntários que já foram alvo de muito preconceito.

Aquilo que por tanto tempo foi chamado de “ansiedade”, “coisa de adolescente” é uma síndrome rara: descobriu aos 14 anos. O diagnóstico da síndrome de Tourette trouxe alívio, mas também frustração.

Trata-se de um distúrbio neuropsiquiátrico que causa tiques múltiplos, motores ou vocais. Algumas pessoas tremem o corpo, fazem movimentos com as mãos e há também aquelas que falam palavrões ou emitem sons, de maneira involuntária. Aline explica que há níveis para a síndrome. O dela está entre o pequeno e o médio. Seus tiques são motores.

– Veio uma certeza, mas várias dúvidas. Eu não conseguia aceitar que não tem cura. Não entendia que isso faz parte de mim. Não entendia muito bem o que eu tinha e sentia vergonha.

A compreensão só foi possível com muita busca e um tanto de tempo. No ano passado, ela encontrou um grupo de pessoas com síndrome de Tourette na internet e, então, tudo emergiu. Conversando, conseguiu se identificar. E passou a lutar pelo reconhecimento da síndrome e pela visibilidade de quem convive com ela.

– A síndrome de Tourette ainda não é reconhecida como uma deficiência. Precisamos disso para que tenhamos políticas públicas.

As conquistas, em tão pouco tempo, são muitas. Ela conseguiu o reconhecimento de 7 de junho como Dia Municipal de Conscientização da Síndrome de Tourette em Ribeirão Preto, passou a integrar uma comissão nacional e levou a inclusão para seu grande fazer.

Aline é contadora de histórias. Hoje, traz a inclusão para as narrativas no projeto “Viva as diferenças”, além de pesquisar o tema com a iniciativa “Redescobrindo Histórias”, onde trabalha, por exemplo, a inclusão de sentidos como o tato, o paladar e o olfato na contação de histórias para pessoas com deficiência visual.

– Fui encontrando meu lugar no mundo. É com isso que quero trabalhar. Não só com a diferença, mas com a inclusão.

Como bibliotecária e contadora de histórias da Biblioteca Sinhá Junqueira, no Centro de Ribeirão Preto, encanta a criançada e faz refletir.

 – Ser contadora de histórias é poder falar a verdade brincando. Trabalhar qualquer tema de forma leve. Tudo bem a gente ser diferente. Todo mundo é diferente!

 

 

Bullying na escola

Era um dia de aula comum. Aline estava na sala, quando duas colegas foram até a lousa, desenharam um coração e escreveram “tikosa”. Esse era o apelido cheio de preconceito que lhe deram por causa dos tiques. A adolescente irrompeu em choro e, finalmente, pediu à direção: “Liga para minha mãe!”.

Fazia meses que aguentava calada o bullying praticado pelos colegas. Apelido, risadas, ofensas. Ela conta que percebeu sua síndrome pelo preconceito alheio. Na escola onde estudou dos seis aos 14 anos, não havia nenhum tipo de apontamento. Quando mudou de instituição é que as ofensas começaram.

– Eu sempre tive, mas não percebia. Notei que tinha algo diferente em mim quando eles começaram a pegar no meu pé. Eu não entendia! Como isso surgiu agora?

Tentou esconder o que estava acontecendo da mãe, mas, nesse dia, não aguentou. Ela foi chamada na escola e orientada a levar a filha em um neurologista. Até então, achavam que os tiques de Aline eram ansiedade, algo de seu temperamento.

Com o diagnóstico, ela começou a usar medicações e a buscar se entender. Na escola, conversou com os colegas e, com diálogo, conseguiu desmanchar o preconceito.

– Os meninos que mais faziam se tornaram meus melhores amigos.

 

 

Conscientização em histórias

Aline procura mudar os olhares de preconceito com diálogo e conscientização. Com as crianças, o trabalho floresce rápido.

– Elas se abrem. Quero que aceitem tanto as suas diferenças quanto as dos outros.

Ela é mestre em Ciências da Informação pela Unesp de Marília, tem formação em contação de histórias e está no último ano de Pedagogia. Na faculdade, pesquisa a contação de histórias inclusivas. Vai aprimorando o fazer.

– Contar histórias é minha vida! Eu amo!

Escuta das pessoas que, quando está na ativa, seus tiques desaparecem. Ela mesma não sabe quando tem. Não consegue identificar. Mas acredita que isso seja possível por um motivo:

– Quando eu estou contando histórias, fico tranquila. Estou relaxada. É isso mesmo que eu gosto de fazer. Então, posso não ter. Quando estamos ansiosos, temos mais.

Em sua página no Facebook (@alinecontahistorias), passou a publicar vídeos sobre a síndrome de Tourette e recebe mensagens de gente do Brasil todo e até de fora.

– Eu procuro pensar: ‘O que gostaria de ter escutado quando tinha 14 anos?’. E passo isso para as pessoas. Se eu tivesse conversado com outras pessoas com a síndrome naquela época, teria sido diferente. É representatividade, saber que você não está sozinho.

Recebeu um vídeo de Maurício de Sousa elogiando seu trabalho. Energia para seguir!

– Foi o ápice!

Com o apoio financeiro do primo, Edmar, foi até para Brasília no ano passado, lutar por políticas públicas e reconhecimento. Vai construindo, passo a passo, um outro caminho. Junto ao grupo que integra, estão criando uma ONG para dar apoio às famílias que enfrentam a questão.

– Eu comecei a ver a agonia dos pais e a lembrar da minha trajetória. Uma moça veio falar comigo chorando, descobriu vendo um vídeo meu que a vida toda teve síndrome de Tourette.

Procura levar suas histórias para as escolas, conscientizando professores e alunos, para que o bullying que sofreu seja só memória.

– O sonho é não precisar mais falar de inclusão. Se não precisar, é porque estamos vivendo em um mundo inclusivo.

Mãe solo da Maria, de dois anos, conta histórias para a filha desde a barriga. Histórias inclusivas, onde toda a diferença é respeitada.

– Todo mundo tem diferenças. E está tudo bem!

“A fadinha que não queria voar” virou livro, que será lançado quando a pandemia do coronarívus der trégua. Com final de alegria, claro.

– Hoje eu me sinto feliz e não me vejo sem a síndrome. Eu e ela somos uma só.

O que a fadinha descobriu? Voar diferente também é bonito!

 

 

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