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O que é síndrome de Down? A definição de Willi é bem diferente do que falam os dicionários e portais de saúde. O cromossomo a mais e tudo o que ele representa ganharam outro sentido para a mãe do Luís Felipe.

– Para mim, síndrome de Down significa aprendizado. Como eu aprendi, como cresci! Eu não vejo o Luís Felipe sendo de outra pessoa. Ele tinha que ser meu filho.

O pequeno, um ano e quatro meses, exibe sorrisos grandões e, todos os dias, enche a mãe de alegria com suas pequenas grandes conquistas. Engatinhar, brincar de esconder, mostrar onde está a cabeça, aprender a comer com as mãozinhas. Assim como a síndrome de Down, a rotina de Willi ganhou outro sentido.

– É muita força de vontade. Ele pode estar cansado, mas continua tentando fazer aquilo que foi dado. Abriu meus olhos. Diferentes, todos nós somos. Todo mundo tem um ponto forte e um ponto fraco.

Willi, 36 anos, conta toda a história com sorriso e leveza. Não precisou encontrar os ingredientes pelo caminho. Já os carregava em si desde o dia do diagnóstico. E segue temperando a vida com toda a energia boa que mora por dentro.

– Eu nunca havia convivido com uma criança com síndrome de Down. E o Luís Felipe me mostra que pode ser bem mais leve do que a gente imagina. Eu sou uma pessoa de muita fé. Pedia saúde para meu filho e isso Deus me deu. Ele é muito saudável. Um cromossomo a mais não é nada perto da saúde que ele tem.

Tudo é o jeito de olhar, ela vem mostrar. Neste 21 de março,  Dia Internacional da síndrome de Down, é história que inspira e ensina.

– É só aprendizado e amor!

Ter um filho sempre foi um desejo de Williene Bezerra e de seu marido, Renato.

Em 2016, ela teve uma hérnia umbilical que lhe fez descobrir a endometriose, até então escondida. Foram meses de tratamento com medicação. Quando acabou, o médico avisou: se quisessem engravidar, a previsão era de que demorasse até um ano.

Decidiram tentar, então. Três meses depois, descobriram que já estavam grávidos de sete semanas. Luís Felipe não quis esperar o tempo da Medicina.

A gestação foi tranquila. Todos os exames trouxeram resultados típicos, inclusive o morfológico. A mãe trabalhou até a 36ª semana.

– Ele quase nasceu no laboratório!

Willi estava fazendo o mestrado na época da gestação. E quis continuar as pesquisas o máximo que pôde. Ela e o marido viviam em Presidente Prudente, quando ele recebeu uma proposta de emprego em Ribeirão Preto.

Decidiram que ele viria primeiro, enquanto ela finalizava parte do mestrado. E se mudaria no finalzinho da gravidez, para que o bebê nascesse na nova cidade.

Se mudou na 36ª semana. Luís Felipe nasceu com 37 semanas e cinco dias. Como se estivesse só esperando a mãe chegar ao novo destino.

– Foi um parto natural lindo e muito rápido. Foi uma delícia tê-lo no meu colo.

No hospital, não tiveram qualquer informação sobre a síndrome de Down. Saíram certos de que haviam recebido uma criança típica. Só foram saber do diagnóstico na primeira consulta com a pediatra.

– Ela olhava para cá, olhava para lá. E eu achando que era assim mesmo.

Fizeram alguns exames e comprovaram que Luís Felipe tem a trissomia do cromossomo 21, alteração genética causada por um erro na divisão celular durante a fase embrionária e chamada de síndrome de Down.

– Desde o primeiro momento, nada mudou. Não amo nem mais e nem menos. Amo do mesmo jeito.

Willi só se preocupava com o que o filho iria encontrar pelo mundo.

-Tinha dias em que eu me pegava com muito medo. Os nossos amigos estavam tendo filhos e eu pensava: serão que eles vão excluir o Luís Felipe? O medo era da exclusão social.

Mas também foi passageiro. Logo, a mãe entendeu que não dá para viver no amanhã.

– Posso pensar em algo que não vai acontecer. Então, hoje vivo um dia de cada vez. Só peço capacitação e sabedoria, se acontecer algo que não está dentro do esperado.

Luís Felipe é saudável. Não tem problemas cardíacos, que são comuns para crianças com síndrome de Down. Nunca precisou de internação. Para a mãe, é o melhor que pode receber.

Assim que souberam do diagnóstico do filho, os pais buscaram as estimulações. Luís Felipe passa por terapia, fonoaudióloga, fisioterapia desde os dois meses de vida.

Willi já havia se programado para deixar o trabalho no primeiro ano da maternidade. A programação também era de terminar o mestrado, escrever a tese e fazer uma bela defesa. Manteve os planos.

Depois dos quatro meses de licença, voltou a estudar. Ficava com o filho durante o dia, acompanhava nas consultas e terapias, cuidava do que era necessário. À noite, quando Luís Felipe dormia, usava a madrugada para escrever.

– Eu olho para trás e não sei como consegui! Mas deu certo!

Defendeu em dezembro do ano passado. E, agora, já pensa no Doutorado. Se matriculou como aluna especial em Jaboticabal. A vida sempre segue.

– Tô fazendo algo por mim. Temos que fazer por eles e pela gente também. E, no futuro, isso também vai ser para ele.

A rotina, então, é sempre movimentada. E ela não reclama.

– Quanto mais tranquilo a gente for, mais as pessoas ao redor também vão levar de maneira leve. É assim que vamos criar um ambiente melhor.

Ela criou uma página no Instagram (@willi_luisfelipe), onde compartilha a rotina com toda essa leveza. A ideia surgiu como troca. Encontrava muitas informações importantes nos perfis de outras mães e quis que o seu também levasse algo de bom. Quer ajudar a construir um mundo mais inclusivo, menos julgador.

– Por que não mostrar nosso dia a dia para os outros e repassar o que eu recebo? A vida é uma corrente do bem! Um dia eu ainda serei uma ponte para realmente conseguir fazer com que as pessoas levem mais tranquilamente.

O que uma mãe quer para um filho?

– Eu espero que ele conquiste o espaço dele, seja onde for. Que possa escolher o que quer. Já vejo que ele é uma criança muito determinada. Que tenha um caminho lindo, de realizações e encontre uma sociedade cada vez menos preconceituosa. Que seja feliz!

O sorrisão de Luís Felipe mostra que já está dando certo!

 

Fotos: Juliana Santos

 

*Quer traduzir essa história em libras? Acesse o site VLibras, que faz esse serviço gratuitamente: https://vlibras.gov.br/

 

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