Pepa criou projeto para acolher mães de crianças com deficiência em Luiz Antônio

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Esta história foi narrada pela jornalista Daniela Penha.

 

Na cidadezinha de Luiz Antônio, 14,9 mil habitantes, toda semana um grupo de mães se reúne para compartilhar. Enquanto confeccionam artesanatos, vão falando das alegrias e das dores da maternidade que vem atrelada ao medo, ao rótulo, ao diagnóstico.

– Os filhos estão assistidos, mas e as mães? O que acontece com elas? Aqui nós queremos cuidar do cuidador. Ajudar as mães a entenderem que são capazes de fazer o que querem fazer. Você precisa estar bem para cuidar de outra pessoa.

As palavras são de Ester Alves Teixeira, conhecida como Pepa, criadora do projeto “Especial como você”, que reúne mães de crianças com deficiência em um grupo de acolhimento pioneiro na pequena cidade, com apoio do Fundo Social. Hoje, são 14 mulheres que, além das reuniões, procuram compartilhar a ideia da inclusão com palestras em escolas, ações na comunidade.

– Não somos professoras, pedagogas, psicólogas. Somos mães e estamos aqui para conversar sobre nossos filhos.

Pepa teve a ideia do projeto por sentir a falta que faz um abraço, um ouvido disposto a escutar. Aos 22 anos, engravidou de sua primeira filha, de forma inesperada. Bia, que hoje tem 17 anos, nasceu com Síndrome de Angelman, doença rara e genética, que afeta o desenvolvimento.

Ela já estava com um ano e meio de vida quando um médico se dispôs a escutar a mãe, que, desde os primeiros meses, percebia que a filha não estava se desenvolvendo como uma criança típica.

– Ela não mandava beijo, não engatinhava, começou a ter crises de ausência. Eu falava para o pediatra, mas a resposta era: ‘É assim mesmo’.

Com a certeza de que Bia tinha uma síndrome, vieram os olhares tortos, a falta de acolhimento, as dificuldades de inclusão. As mães não precisam seguir seus caminhos sozinhas: Pepa pensava, enquanto buscava apoio aqui e ali.

Pepa criou projeto para acolher mães de crianças com deficiência em Luiz Antônio

Para conseguir estruturar o projeto, levou anos, mas não deixou a ideia adormecer.

– Se eu não fizer, quem vai fazer? Tem coisas que a gente tem que correr atrás.

Em 2015, começou a buscar formas de estruturá-lo, mas não conseguiu formatar a ideia. Continuou tentando. No final do ano passado, conseguiu levar para a cidade uma palestra com Marília Castelo Branco, fundadora da ONG Síndrome do Amor.

Foi o empurrão que precisava. Conseguiu uma sala no Fundo Social da cidade, para que as reuniões tivessem início.  Além dos artesanatos, conta que procura levar para as mães uma atividade diferente todo mês: dia de beleza, ginástica laboral, palestras.

– Se eu tenho um sonho para realizar, não posso dormir demais. É perder tempo precioso para o que se tem que fazer.

É assim, bem desperta, que vem escrevendo sua trajetória. Quem precisa de acolhimento não pode esperar.

Pepa criou projeto para acolher mães de crianças com deficiência em Luiz Antônio

Pepa nasceu no Sul e se mudou para Luiz Antônio aos 11 anos, com os pais. Cresceu por ali, nas casas que não tinham muro, nem medo e hoje fazem saudade.

Sonhava em ser oficial do Exército, mas a pouca altura barrou o sonho. Não foi aceita. Pensou, então, em cursar faculdade de Educação Física, mas a gravidez de Bia adiou os planos.

– Eu não tinha a pretensão de ter filhos. Queria estudar, me formar. Sonhos foram interrompidos.

Grávida, foi colher laranja com o marido para conseguirem manter a casa. Quando a barriga já estava grande, foi trabalhar como diarista. Ficou até quando aguentou.

Já trabalhou em tantas funções que se perde ao enumerar: agente comunitária, monitora de ônibus, empreendedora fazendo e vendendo gostosuras.

Ainda hoje a lista continua extensa. Além de coordenar o projeto, dá aulas de artesanato, Muay Thai, recentemente terminou uma formação como contadora de histórias e é mãe – o que norteia todo resto. Além de Bia, ela tem mais dois meninos de 14 e 10 anos. É preciso estar bem desperta para dar conta da rotina!

– A Bia e meus filhos é o que me move.

Os três vão para a escola regular, inclusive a Bia. No começo, Pepa conta que ficou insegura. Como seria a filha em sala de aula? Bia não fala, mas anda, corre, se expressa por sons, se alimenta normalmente – com apetite dos bons, como a mãe diz. Toma remédios para epilepsia, mas já está sem crises há quatro anos.

– Existe medo na inclusão. Inclusive dos professores, que não sabiam como trabalhar com uma criança com limitação. Mas existe vida depois do medo. Eu aprendi com a minha filha. Ela me ensinou. E escuto isso dos professores também. E a Bia sempre surpreende…

A família, na luta diária para manter as contas, faz tudo o que precisa de bicicleta – e carona com os amigos, que às vezes organizam passeios.

Na casa alugada onde vivem também funciona um centro cultural e esportivo, onde Pepa dá aulas, o marido faz artesanatos, a educação ambiental é compartilhada, cursos são realizados. Na calçada, o colorido das plantas e dos pneus reciclados sinalizam: “é aqui”.

No dia da entrevista, Pepa estava contente. A tão sonhada casa própria foi conquistada, por um programa do CDHU (Companhia de Desenvolvimento Habitacional e Urbano).

Pepa criou projeto para acolher mães de crianças com deficiência em Luiz Antônio

Ela é assim: se apega às alegrias e fala da vida com leveza. Fica até difícil acompanhar seu ritmo, tão atento e cheio de ideias.

– Eu quero terminar o curso de Educação Física, pretendo fazer Pedagogia porque assim eu consigo trabalhar com educação ambiental. Ver o projeto com as mães crescer, que ele vire uma ONG, que tenha uma casa onde possamos acolher também as crianças. Algumas mães não podem vir porque não têm onde deixar os filhos.

Sempre sonhando, vai compartilhando por onde passa a importância do sonhar. Às vezes, ela bem sabe, é preciso substituir um sonho pelo outro.

– A vida? Eu teria várias coisas para falar antes da Bia. Hoje, eu acho que estou aqui para cuidar dela.

Confessa que, vez em quando, entre tanto a cuidar, esquece de si. E aí, relembra a importância do projeto que criou. E também encontra ali acolhimento.

– Juntas, a gente consegue trazer para fora as coisas que estão dentro. As mães sentem solidão, precisam de apoio. A intenção é essa: uma poder ajudar a outra e sentirmos que não estamos sozinhas.

O maior medo mora no futuro, tempo que ela prefere manter longe.

– Eu evito pensar, porque talvez no futuro eu não esteja com a Bia. Eu quero que a gente viva um dia de cada vez, que a gente seja feliz.

Vai construindo o presente, então. Com amor de mãe em doses altas e compartilhadas.

 

*Quer traduzir essa história em libras? Acesse o site VLibras, que faz esse serviço gratuitamente: https://vlibras.gov.br/

 

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Mostrando 4 comentários
  • Marcia Nogueira
    Responder

    Muito linda menssagem parabéns pepa eu tava querendo desistir por motivos de desanimo mais vou ter forças eu vou continuar depois dessa menssagem linda
    A pepa é uma. Mulher de mt coragem uma pessoa forte animada
    E parabéns Daniela penha pelo seu trabalho
    ????????

  • Rita Pralom
    Responder

    Ainnn que linda, Pepa é daquelas mulheres que Deus colocou no mundo para brilhar, seu coração é imenso e tenho orgulho em conhecer esta mulher forte e de sorriso fácil, um abraço forte cheio de amor. Siga com seus sonhos amiga, o mundo precisa de mais pessoas como Vc! ?

  • Camila Nascimento
    Responder

    “Mas existe vida depois do medo.”
    Linda história!

  • Luzia Gasparini
    Responder

    Parabéns Pepa pela linda trajetória de vida,dedicação amor ao que faz, se todos fizessem como vc c Ctz o mundo seria bem melhor!!!bjsss ??????????

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