Tem heroínas que estampam as telas do cinema e arrebatam as bilheterias. Outras, lutam sem alardes, dia após dia.

Essas super-mulheres surpreenderiam as personagens da ficção. Habitam um mundo – bem – real. São muitas e únicas, cada uma com suas batalhas.

Todas escolhem o amor como principal superpoder. Não têm nada de paranormais – se bem que às vezes parece um tanto surreal que consigam cuidar de tanta coisa ao mesmo tempo.

Nesse Dia das Mães, escolhemos contar a história de uma delas, para homenagear esse todo tão imenso.

Desde que a pequena Lara chegou a esse mundo, Silvana deixou todo o mais para se dedicar à tarefa do cuidar. Foram alguns meses até confirmar que sua intuição de mãe (um dos superpoderes mais poderosos) estava certa. Sua filha tinha mesmo algo de diferente.

Quando o médico fez o diagnóstico da Síndrome de Rubinstein-Taybi ela chorou, mas foi de alívio. Passara quase um ano tentando mostrar que sua filha precisava de estímulos e acolhimento diferenciados.

– Fui chamada de louca por pessoas próximas. Os médicos diziam que eu estava em depressão e que tinha que ficar longe da Lara, porque poderia fazer mal para ela. Eles faziam todos os exames, menos o que mostraria a alteração.

Silvana Fortini sentiu alívio por saber que poderia, com um diagnóstico, oferecer tudo o que a Lara precisava para se desenvolver melhor. E, desde então, tem sido assim.

A mãe garante, entretanto, que é quem mais ganha nessa relação.

– Se eu tivesse que voltar, faria tudo de novo. Com a Lara, tudo vale a pena. Todo dia antes de dormir, eu digo a ela ‘te amo’. E ela me manda um beijo de volta.

Lara, 12 anos, tem uma síndrome genética rara que altera seu desenvolvimento.

O pediatra Luciano Mega, que a acompanha desde os dois anos e cinco meses de vida, explica que cada criança pode apresentar alterações distintas. Diz, entretanto, que conheceu a síndrome através de Lara em 2009 e, mesmo após 10 anos, ela continua sendo sua única paciente com esse diagnóstico.

Lara não anda, não fala, perdeu a visão da vista esquerda por um glaucoma, sente dores pelo corpo, usa fraldas, tem o desenvolvimento cognitivo afetado.

Do seu jeito, porém, encontra maneiras de se comunicar.

Adora passear com a mãe na praça perto de casa e no Shopping. Ama brincar com o celular e com suas bonecas. O bom humor predomina no dia a dia. Finge que está chorando quando a mãe fala que não vai comprar o presente.

Não estava muito afim de fazer foto, mas quando expliquei que estava fazendo uma homenagem para sua mãe, ela abriu seus melhores sorrisos e não economizou em beijos. Caiu na gargalhada com os carinhos e as cócegas que Silvana fez.

Do seu jeito, encontra muitas maneiras de demonstrar – e agradecer – o amor.

Silvana, 47 anos, foi mãe pela primeira vez aos 21. O filho nasceu prematuro, se desenvolveu bem e cresceu sob seus mimos.

– Eu não deixava nem tomar sorvete para não resfriar, sabe? Tinha medo de que ele tivesse alguma coisa! Olha como é a vida…

Lara veio de seu segundo casamento, aos 35 anos. Foi esperada e querida, como a mãe diz. Nasceu no sétimo mês de gestação, com 38 centímetros e 1,8 quilos. Silvana conta que, pela prematuridade, ela deveria passar um período pequeno no hospital, mas contraiu uma infecção e acabou ficando 131 dias internada. A alta foi esperada – e comemorada.

Mas a mãe percebia que havia algo de diferente com a pequena. Uma má formação no dedinho da mão, a dificuldade para sentar e para responder aos estímulos.

– Eles diziam que era da prematuridade.

Depois do diagnóstico da Síndrome de Rubinstein-Taybi, feito por um geneticista, passou a pesquisar e a buscar o melhor para o desenvolvimento da filha. A perspectiva era de que Lara precisasse de sonda para se alimentar. Para que isso não ocorresse, a mãe deveria ser insistente e persistente.

Silvana conta que levava mais de uma hora para alimentar Lara, em colherzinhas de café. Deu certo. Hoje, ela se alimenta normalmente, com poucas restrições.

Depois, quando a filha tinha febres altas que nunca passavam, descobriu que ela tem uma dificuldade em manter a temperatura do corpo, que esquenta muito em dias de calor.

Até colocar o ar condicionado em casa, deixava Lara em uma bacia com água por horas, sem sair de seu lado. Ainda hoje, conta que não saem em horários muito quentes e só vão onde tem sombra, para que a filha fique bem acomodada.

Conta que anos atrás teve um tumor na mama e precisou passar por cirurgia. A preocupação era ter alta no mesmo dia.

– Eu fiquei tão firme para a vida! Minha vontade de viver é tão grande, para cuidar dela, que não sinto dor. Eu gosto de ser mãe. A gente se supera.

Superpoderes? Ou seria superamor?

A rotina de Silvana é a rotina de Lara.

– O que eu sou para ela? Eu sou a visão, a audição, as pernas, a fala. Enquanto eu andar, falar, enxergar ela vai fazer tudo isso.

Ela conta que, por estar com Lara o tempo todo, não consegue trabalhar fora. Tem feito alguns bicos limpando consultórios de pessoas queridas, que entendem sua “companhia de faxina”, em suas palavras. Lara acompanha para todo lado, inclusive nesses trabalhos.

A rotina da pequena é intensa: fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudióloga. A mãe leva, acompanha, traz de volta.

Silvana pesa 48 quilos e Lara 35. Carrega a filha para onde for, com os braços finos, mas cheios de força – mais um de seus poderes quase surreais.

Em dia de mercado, escolhe os horários menos movimentados. Em uma mão, empurra o carrinho da Lara. Na outra, puxa o do mercado.

– Cansa, sim. Mas o sorriso que ela dá, a alegria que ela transmite… ela poderia ser triste, mas é feliz. Por que eu vou ser triste?

Lara não frequenta a escola. A mãe diz que não encontrou acolhimento no sistema público de ensino.

– Eles dizem que tem vaga, mas quando eu conto que é para uma criança com deficiência, já muda.

Continua acreditando, no entanto, que verá Larinha alfabetizada. Seu maior sonho é que a filha tenha independência. O realiza em conquistas diárias. Lara já penteia o cabelo sozinha, escova os dentes, está aprendendo a tomar banho sem ajuda.

Luciano Mega explica que, com estímulo, é possível que a criança se desenvolva, o que vem ocorrendo com Lara: “Com a estimulação precoce e intensa, feita pelo segmento multiprofissional, o paciente pode ter uma melhor qualidade de vida e desenvolver autonomia para as atividades diárias”.  A mãe comemora cada conquista.

– Uma escova que ela passa no cabelo já me faz ganhar o dia! É uma superação diária. Não adianta pensar no amanhã. Tudo é o hoje. O amanhã pode não chegar, inclusive para mim.

Aprendizados que Lara trouxe, Silvana diz.

– Ela me ensinou a ser compreensiva, a aceitar as coisas. Eu achava que tudo tinha que ser do meu jeito. Aprendi que a vida não é como eu quero.

E a lista não para por aí.

– Ela gosta de todo mundo, não vê as diferenças entre as pessoas. Não faz questão de presente, mas da presença. E me ensinou que o valor das coisas está no carinho, na convivência.

Diz que se sente feliz. Mas triplica a alegria quando o filho mais velho, que mora em outra cidade, vem para casa. Ficam os três assistindo filmes, jogando conversa dentro, construindo pequenas felicidades.

– Ser mãe é tudo. Meus filhos são tudo o que eu tenho na vida. Eu não saberia viver sem eles. Me sinto honrada por Deus ter me dado esses anjos.

 

Fotos 2 e 4: acervo da família

 

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