Marília transformou o luto em amor

Vale a pena ler de novo! História publicada pela primeira vez em 27 de março de 2017. 

 

Clique no play para ouvir a história: 

Esta história foi narrada pelos integrantes do projeto Doadores de Voz, dos cursos de Jornalismo e Publicidade e Propaganda da Unaerp.

 

– Deus tem um grande bordado e cada um de nós é um ponto. Para compor o coletivo e as formas, Ele precisa mexer nos pontos. Por isso, a vida é feita de encontros, desencontros e reencontros.

É assim que Marília Castelo Branco, 53 anos, entende o viver. Por acreditar nisso, ela transforma o que dói em aprendizado.

Na Síndrome do Amor tem um pouco de Thales em cada canto.

Sua imagem está em fotos na parede, em porta-retratos, na mesa da mãe. Sua existência fez nascer a associação que hoje soma o cadastro de 1.129 famílias de crianças com síndromes genéticas.

– Eu fui preparada para fazer o que eu faço hoje. Sabe o bordado? Foi isso!

Por acreditar que tudo na vida tem um propósito, Marília transformou o luto pela morte do filho em ação.

Marília começa seu bordado da infância. Os pais nordestinos mudaram para São Paulo e, quando a filha nasceu, eles ainda tinham medo do alvoroço da cidade grande. A menina cresceu cercada de amor e proteção em doses altas.

Aos 15 anos, grávida, se casou com um homem 10 anos mais velho. Diz que a gravidez foi intencional.

– Eu queria sair de casa e, na mentalidade em que fui criada, uma mulher só saia de casa para o casamento. Além disso, encontrei o amor da minha vida.

Aos 19 anos, ela cuidava de dois filhos.

A família se mudou para Ribeirão Preto em 1999, por questões de trabalho, quando Marília tinha 35 anos.

– Fazia um tempo que eu não estava bem. Tive depressão, pânico, era horrível. Sentia um vazio. E não entendia. Minha vida era boa: viajava muito, tinha dinheiro, família.

Um ano depois da mudança, o casamento chegou ao fim e ela embarcou na busca por si mesma.

Começou a estudar Astrologia e conheceu um astrólogo, com quem dividia espaço comercial.

– Quando eu percebi, estava completamente apaixonada por esse cara.

O namoro começou e dois anos depois, a surpresa.

Marília estava com 39 anos. Diz que teve um atraso na menstruação e achou que poderia estar com problemas hormonais.

– Eu disse para ele que estava preocupada, porque ele era mais novo e poderia ser que eu não pudesse mais ter filhos.

O bordado era justamente o contrário do que ela imaginava.

– Foi o maior susto da minha vida. Eu estava grávida!

Os nove meses de gestação correram bem. Com 38 semanas, marcou o parto de Thales porque estava sentindo dores.

Na cesariana, dia 6 de maio de 2004, a linha do bordado começou a desfiar.

– Parecia que estava demorando muito. Depois que o Thales nasceu, a sala ficou em silêncio e os médicos se entreolhavam. Nunca vou esquecer daquele silêncio.

Thales nasceu com 2,1 quilos e totalmente inerte. De imediato, os médicos diagnosticaram problemas cardíacos e restringiram a vida do bebê a 30 dias.

Passados os 30 dias, veio o diagnóstico de Síndrome de Edwards, uma doença genética rara, causada por alteração do cromossomo 18.

Thales continuava lutando pela vida, já contrariando as expectativas médicas.

Desde o parto, Marília se sentia desmoronar.

– Entrei num processo de medo, tristeza, depressão, todos os sentimentos angustiantes ao mesmo tempo.

A depressão durou mais de um mês e só terminou com um chacoalhão do filho mais velho.

“Mãe, você é a única mãe que o Thales tem”, foi o que fez Marília levantar da cama, começar um tratamento com antidepressivos e enfrentar a situação.

E aí, ela retoma o bordado.

– Sabe por que eu comecei a ser mãe tão cedo? Porque eu precisava de ajuda para cuidar do Thales. Quando ele nasceu, eu tinha dois adultos ao meu lado.

Os filhos foram o apoio de Marília, já que – ela conta – o pai do bebê avisou que estava apaixonado por outra mulher e partiu.

A Associação Síndrome do Amor surgiu porque Marília precisava pôr para fora o turbilhão que estava vivendo. Thales tinha quatro meses e estava internado. Em uma noite, sozinha em casa, a mãe decidiu aceitar um convite on-line.

– O Orkut era algo totalmente novo!

Criou a comunidade “Pais de crianças especiais”.

– Eu queria derrubar o que os médicos diziam. Eles deram 30 dias e meu filho já estava com quatro meses. Queria dividir isso com outros pais.

Em pouco tempo, tinha cinco mil seguidores.

Foram força quando Thales, com um ano e cinco meses de vida, “virou estrelinha”, como Marília diz.

Semanas depois da morte do filho, ela escreveu um texto relatando a histór

– Eu concluí que havia vivido uma síndrome de amor incondicional.

Colocou o nome da história de Síndrome do Amor, mostrou para algumas pessoas e começou a surgir a ideia da associação.

– Eu não queria de jeito nenhum. Mas outras mães começaram a perguntar e a pedir…

Em novembro de 2007 a associação estava criada. Um ano depois, o órgão já tinha sede doada por um voluntário e abrangência nacional.

Thales nunca conseguiu sentar ou falar. Mas a mãe sabia que o pequeno a reconhecia pelos olhinhos que a buscavam pela casa.

Marília aprendeu a não ter medo da morte do filho. A não se culpar. A viver seu amor por Thales.

– Eu não me deixava pensar no que iria acontecer. Ele era como uma meditação: eu estava com ele naquele momento. Para uma mãe, um filho não morre de verdade.

A Síndrome do Amor nasceu para manter Thales ainda mais vivo.

– Eu faço meu trabalho com alegria, mas não com vaidade. O que eu faço é para dar significado a uma dor que é a maior que uma mulher pode sentir.

Dando significado a sua dor ela acalenta a de outras famílias.

O trabalho da associação se divide em três frentes: oferecer informações às famílias de crianças com doenças genéticas, dar assistência às famílias que vêm a Ribeirão Preto em busca de atendimento médico e coletar material genético de crianças com doenças raras e enviar para pesquisa em universidades de fora do país.

Em média, recebem três famílias de fora por semana, oferecendo hospedagem, alimentação, transporte e, principalmente, apoio emocional na estadia em Ribeirão.

A organização se sustenta por parceiras, doações e ações que os 80 voluntários organizam. Bingos, jantares, bazares, feijoadas: tudo é revertido em ajuda.

– Eu quero mostrar para essas mães que tem uma forma diferente de olhar para essa situação. Elas precisam de apoio e informações corretas.

Para o futuro, Marília pretende profissionalizar mais os atendimentos.

E continuar, sempre.

No bordado de Marília, os pontos se unem em amor e toda trajetória tem significado. Thales é um ponto firme, desses que nunca desfiam ou desbotam. Um encontro.

– O grande presente que o Thales me deu foi descobrir a força que estava dentro de mim. Só em mim. Hoje eu sou imensamente mais feliz que antes. O vazio acabou.

 

*Quer traduzir essa história em libras? Acesse o site VLibras, que faz esse serviço gratuitamente: https://vlibras.gov.br/

 

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